Eine Stadt, eine Fontäne und ein Einhorn leuchten blau

– für Menschen, die oft niemand sieht

für Sarah und alle Betroffenen

Wenn am 12. Mai die Fontäne im Großen Teich blau leuchtet oder Hildegard, das Einhorn in der Farbküche, ist das mehr als eine schöne Lichtaktion. Es ist ein Zeichen für Menschen, deren Leben plötzlich still geworden ist. Menschen, die oft mitten aus Schule, Ausbildung, Beruf oder Alltag gerissen werden und danach nichts mehr selbstverständlich tun können.

Der Internationale ME/CFS-Tag macht auf eine Krankheit aufmerksam, von der viele noch nie gehört haben, obwohl inzwischen schätzungsweise rund 650.000 Menschen in Deutschland betroffen sind. Darunter auch viele Kinder und Jugendliche.

ME/CFS steht für „Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom“. Hinter dem komplizierten Namen steckt eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig nach Virusinfektionen wie Covid-19, Pfeifferschem Drüsenfieber oder Grippe auftritt.

Was diese Krankheit bedeutet, lässt sich schwer verstehen, wenn man sie nie erlebt hat. Viele denken bei „Erschöpfung“ an Müdigkeit. Doch ME/CFS ist weit mehr als das.

Betroffene beschreiben es so, als würde der Körper nach kleinsten Anstrengungen komplett zusammenbrechen. Schon Duschen, ein Gespräch führen oder wenige Minuten Konzentration können zu einer massiven Verschlechterung führen. Manche können nicht mehr lesen, weil ihnen dafür die Kraft fehlt. Andere ertragen kein Licht, keine Geräusche und keinen Besuch mehr. Manche liegen tagelang oder wochenlang in abgedunkelten Zimmern, weil selbst ein normales Gespräch oder das Licht durchs Fenster zu viel werden. Viele Jugendliche können plötzlich nicht mehr zur Schule gehen, keine Freunde treffen und kaum noch am Leben teilnehmen, das für andere selbstverständlich ist.

Und genau darin liegt ein großes Problem:

Betroffene verschwinden aus dem öffentlichen Leben. Sie sitzen nicht im Café. Sie stehen nicht auf Bühnen. Sie tauchen irgendwann einfach nicht mehr auf.

Oft verstehen Außenstehende nicht, wie schwer die Krankheit wirklich ist, gerade weil man sie den Betroffenen häufig nicht ansieht.

Auch im Altenburger Land leben Menschen mit ME/CFS. Junge Menschen. Familien. Eltern, die erleben müssen, wie ihr Kind plötzlich keine Kraft mehr hat, morgens aufzustehen oder am Alltag teilzunehmen.

Aus diesem Grund wurde auch in der Farbküche das beliebte Einhorn „Hildegard“ blau angeleuchtet.

Dem Team der Farbküche ist es wichtig, ein Zeichen für die Kinder und Jugendlichen zu setzen, die plötzlich nicht mehr kommen können. Die fehlen, obwohl sie eigentlich mitten ins Leben, in Gemeinschaft, Schule und Freundeskreise gehören. Gerade weil in der Farbküche jeden Tag junge Menschen ein und aus gehen, wird spürbar, was es bedeutet, wenn Kinder und Jugendliche durch eine Krankheit unsichtbar werden.

Hinzu kommt: Noch immer gibt es keine ursächliche Therapie und vielerorts zu wenig medizinische Versorgung. Viele Betroffene kämpfen nicht nur mit der Krankheit selbst, sondern auch mit Unverständnis, langen Wegen bis zur Diagnose und dem Gefühl, vergessen zu werden.

Deshalb ist die Aktion „Light Up The Night 4 ME“ so wichtig. Bundesweit werden Gebäude und Wahrzeichen blau beleuchtet, so auch in Altenburg. Nicht als bloße Symbolik, sondern um sichtbar zu machen, was sonst oft im Verborgenen bleibt.

Vielleicht geht es an diesem Abend genau darum: kurz innezuhalten. Und sich vorzustellen, wie es wäre, wenn selbst die kleinsten Dinge plötzlich zu viel Kraft kosten.

Weitere Infos

mecfs.de

https://lightupthenight4me.wixsite.com/website